L’attività della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica prevede la condivisione, al suo interno, dei percorsi diagnostico-terapeutici del paziente, tramite l’adesione a protocolli di diagnosi e cura, nazionali e internazionali.
La gestione condivisa e l’aggiornamento del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti in carico alle Unità Satelliti sono costanti e attuati con queste modalità:
- comunicazione telefonica, 24 ore su 24, tra i Medici del Centro di Riferimento e quelli delle Unità Satelliti;
- riunioni periodiche, sia presso il Centro di Riferimento, sia presso le diverse Unità Satelliti, tra i medici e gli infermieri;
- dal 2008 utilizzo di un portale dedicato, ove vengono inseriti in modo continuativo:
- le relazioni cliniche dei pazienti (identificati con codice AIEOP, nome di battesimo e data di nascita) nei diversi momenti del percorso diagnostico-terapeutico (diagnosi, protocollo di I linea, trapianto di cellule staminali emopoietiche, off-therapy, ricaduta, protocollo di II linea, eventuale fase palliativa-terminale). Le Unità Satelliti possono accedere esclusivamente alle relazioni cliniche dei propri pazienti tramite username e password;
- tutti i protocolli e i relativi aggiornamenti.
- dal 2009 condivisione di istruzioni operative
All’interno della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica vengono diffusi e condivisi i documenti e le istruzioni operative elaborati dal Centro di Riferimento Regionale e dalle Unità Satelliti.
- Procedura per l’inserimento e la gestione del Catetere Venoso Centrale a lunga permanenza.
- Procedura per l’esecuzione della puntura lombare.
- La comunicazione della diagnosi.
- La trasfusione di piastrine.