La rete pediatrica
La Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica opera nell’ambito della Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta con l’obiettivo di fornire risposte immediate e adeguate alle esigenze della popolazione e di garantire le cure appropriate per le patologie oncologiche del bambino, in accordo con quanto previsto dalle specifiche linee guida nazionali (G.U. n. 236 del 07.10.1999).
Configurazione territoriale della Rete Interregionale di Oncologia e Oncoematologia Pediatrica – Deliberazione della Giunta Regionale 29 marzo 2019, n. 45-8656
La configurazione territoriale della Rete è definita in un Centro di riferimento regionale (HUB) e 10 Centri SPOKE, di cui sei di primo livello e quattro di secondo livello. In particolare:
Centro Hub della Rete
A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Infantile Regina Margherita – identificato quale sede della Rete Interregionale di Oncologia ed Oncoematologia Pediatrica – Direttore Prof.ssa Fagioli
Centri Spoke di primo livello:
- Ospedale di Aosta (AUSL di Aosta) – Dott. P. Serravalle
- Ospedale di Asti (ASL AT) –Dott.ssa M. Strozzi
- Ospedale di Biella (ASL BI) – Prof. P. Manzoni
- Ospedale di Borgomanero (ASL NO) –Dott.ssa De Franco Simona (f.f.)
- Ospedale di Ciriè (ASL TO4) – Dott. A. Brach del Prever
- Ospedale di Pinerolo (ASL TO3) – Dott. L. Roasio
Centri Spoke di secondo livello:
- A.O. SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria –Dott. E. Felici
- Ospedale di Ivrea (ASL TO4) – Dott. M. Berger
- A.O.U. Maggiore della Carità di Novara – Prof.ssa I. Rabbone
- Ospedale di Savigliano (ASL CN1) – Dott.ssa M.E.Basso
INFERMIERI REFERENTI RETE PEDIATRICA
Centro Hub della Rete
A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino – Ospedale Infantile Regina Margherita – Deborah Rosso Pognant
Centri Spoke di primo livello:
- Ospedale di Aosta (AUSL di Aosta) – Anna Paola Rasia
- Ospedale di Asti (ASL AT) – Viviana Guaraldo
- Ospedale di Biella (ASL BI) – Simaku Anila
- Ospedale di Borgomanero (ASL NO) – Simona Piralla
- Ospedale di Ciriè (ASL TO4) – Alessandra Soardo
- Ospedale di Pinerolo (ASL TO3) – Francesca Martina
Centri Spoke di secondo livello:
- A.O. SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria – Maria Campagna
- Ospedale di Ivrea (ASL TO4) – Gianna Falletti
- A.O.U. Maggiore della Carità di Novara – Ornella Albertalli
- Ospedale di Savigliano (ASL CN1) – Claudia Collina
Il Centro di Riferimento è individuato nella struttura complessa di Oncoematologia pediatrica dell’Azienda Ospedaliera OIRM-Sant’Anna, cui viene riconosciuto il ruolo di riferimento regionale per le patologie oncologiche e oncoematologiche in età pediatrica (0-18 anni). Tale Centro si caratterizza per il know how ad alta qualificazione e la dotazione tecnologica avanzata e completa.
Il Centro di Riferimento regionale è composto da:
- Oncoematologia pediatrica – degenza (16 camere singole);
- Unità trapianto di cellule staminali ematopoietiche (6 camere sterili);
- Oncoematologia pediatrica – day hospital (22 posti letto);
- ambulatori dedicati ai pazienti in terapia e off-therapy.
All’attività del Centro partecipano inoltre:
- chirurgie pediatriche
- diagnostica strumentale
- laboratorio analisi
- anestesia e rianimazione
- immunoematologia e trasfusionale
- immuno-infettivologia
- anatomia patologica
- medicina nucleare
- radioterapia
- neuropsichiatria e psico-oncologia
- assistenza sanitaria e sociale
- unità operative con specialisti d’organo: urologia, cardiologia, gastroenterologia, endocrinologia, nefrologia, fisioterapia, ortopedia, pneumologia.
Nel Centro di Riferimento sono effettuate la diagnosi, la stadiazione e viene impostata la terapia, compresa quella di supporto e palliativa, secondo i protocolli di diagnosi e cura, nazionali e internazionali. Sono effettuati i cicli chemioterapici complessi, la radioterapia e i trapianti di cellule staminali emopoietiche; viene organizzato il follow up dei pazienti in terapia e off-therapy.
Secondo quanto previsto dalla Rete Oncologica, presso il Centro di Riferimento ha sede il Centro Accoglienza e Servizi (CAS) che rappresenta il punto di riferimento per il paziente alla diagnosi, durante l’iter terapeutico e il successivo follow-up.
Sono inoltre attivi cinque Gruppi Interdisciplinari Cure (GIC):
- GIC Leucemie e Linfomi
- GIC Tumori Solidi
- GIC Neuro-oncologia
- GIC Tumori Secondari e Tossicità Tardiva
- GIC Anomalie Vascolari
Il GIC stabilisce collegialmente con approccio multidisciplinare l’iter diagnostico-terapeutico dei pazienti; alle riunioni del GIC partecipano i medici delle differenti specializzazioni (oncologi, radioterapisti, chirurghi, endocrinologi ecc.), gli psicologi e i pediatri delle Unità Satelliti.
Le Unità Satellite sono individuate in Strutture Complesse di Pediatria, dotate di:
- personale medico e infermieristico con formazione ed esperienza in Oncoematologia pediatrica;
- posti letto dedicati, sia per la degenza ordinaria sia per il day hospital, in spazi riservati al paziente pediatrico oncologico;
- locali per la preparazione dei farmaci antiblastici.
Gli obiettivi delle Unità Satellite sono:
- garantire la maggiore accessibilità ai servizi da parte dell’utenza;
- razionalizzare il percorso di diagnosi, cura e follow up del paziente;
- decongestionare, per le prestazioni di loro competenza, le attività del Centro di Riferimento regionale;
- ridurre la migrazione verso altre regioni;
- presidiare le aree geografiche che registrano una maggiore mobilità passiva extra regionale;
- coprire le diverse aree geografiche della Regione Piemonte e della Valle d’Aosta, evitando concentrazioni in uno o più ambiti locali, con riferimento alla suddivisione in Poli Oncologici e in Quadranti.
Nelle Unità Satellite si ha la definizione del sospetto diagnostico, l’effettuazione di cicli di chemioterapia non complessi, i controlli pre e post chemioterapia, la terapia di supporto e palliativa, alcune fasi del follow up; tutta l’attività delle Unità Satellite viene svolta in collaborazione con il Centro di Riferimento regionale.
L’attività della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica prevede la condivisione, al suo interno, dei percorsi diagnostico-terapeutici del paziente, tramite l’adesione a protocolli di diagnosi e cura, nazionali e internazionali.
La gestione condivisa e l’aggiornamento del percorso diagnostico-terapeutico dei pazienti in carico alle Unità Satelliti sono costanti e attuati con queste modalità:
- comunicazione telefonica, 24 ore su 24, tra i Medici del Centro di Riferimento e quelli delle Unità Satelliti;
- riunioni periodiche, sia presso il Centro di Riferimento, sia presso le diverse Unità Satelliti, tra i medici e gli infermieri;
- dal 2008 utilizzo di un portale dedicato, ove vengono inseriti in modo continuativo:
- le relazioni cliniche dei pazienti (identificati con codice AIEOP, nome di battesimo e data di nascita) nei diversi momenti del percorso diagnostico-terapeutico (diagnosi, protocollo di I linea, trapianto di cellule staminali emopoietiche, off-therapy, ricaduta, protocollo di II linea, eventuale fase palliativa-terminale). Le Unità Satelliti possono accedere esclusivamente alle relazioni cliniche dei propri pazienti tramite username e password;
- tutti i protocolli e i relativi aggiornamenti.
- dal 2009 condivisione di istruzioni operative
All’interno della Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica vengono diffusi e condivisi i documenti e le istruzioni operative elaborati dal Centro di Riferimento Regionale e dalle Unità Satelliti.
- Procedura per l’inserimento e la gestione del Catetere Venoso Centrale a lunga permanenza.
- Procedura per l’esecuzione della puntura lombare.
- La comunicazione della diagnosi.
- La trasfusione di piastrine.
La Rete di Oncologia e Oncoematologia pediatrica svolge una funzione di collaborazione e formazione periodica nei confronti dei Pediatri di Libera Scelta (PLS), finalizzata a una maggiore condivisione con gli stessi dell’attività della Rete e del percorso diagnostico-terapeutico del paziente pediatrico affetto da patologia neoplastica.
Tale attività viene effettuata mediante incontri di aggiornamento svolti sia a Torino sia sul territorio interregionale.
La Rete di Psiconcologia Pediatrica (responsabile: dr.ssa Giulia Zucchetti) nasce formalmente nel 2005 da “gemmazione” della Rete di Oncoematologia Pediatrica e si colloca a cavallo tra questa e la Rete Psiconcologica rivolta ai pazienti adulti con cui collabora in situazioni particolari, ad esempio con pazienti oltre i 18 anni di età o genitori, che necessitino di un supporto psicofarmacologico.
Le aree di attività della Rete di Psiconcologia, il cui obiettivo è la promozione degli aspetti psicologici e dell’umanizzazione riguardanti l’ambito della cura su tutto il territorio interregionale, sono:
- attività clinico assistenziale:consiste nel fornire supporto psicologico nelle varie fasi di malattia, dalla diagnosi all’off-therapy ed è rivolta a pazienti e famigliari. L’obiettivo è di limitare le interferenze della malattia tumorale sulla crescita (accompagnando il paziente lungo il suo percorso di cura e sostenendo la qualità della relazione terapeutica offerta dall’équipe curante) e di salvaguardare, per quanto possibile, la qualità della vita presente e futura del bambino/adolescente e della sua famiglia;
- attività organizzativa-formativa:consiste nel coordinamento dell’attività di supporto psiconcologico pediatrico della Rete. Il coordinatore della Rete, psicologo responsabile del Centro di Riferimento, riunisce i referenti delle Unità Satelliti ogni sei mesi, annualmente alla presenza dei medici, allo scopo di condividere criticità e sviluppi del lavoro in rete. I referenti delle Unità Satellite sono psicologi e/o neuropsichiatri infantili inseriti nei servizi di Psicologia o Neuropsichiatria infantile (NPI), che dedicano, per competenza e su mandato del direttore della Struttura di appartenenza, una “corsia preferenziale” ai pazienti seguiti dalle Unità Satelliti. In genere i pazienti utilizzano il servizio psicologico di Rete in un periodo successivo a quello della diagnosi, in cui viene offerto a tutti un primo contatto e un eventuale approfondimento presso il Centro.
Centro HUB
- Ospedale Infantile Regina Margherita – AOU Città della Salute e della Scienza di Torino –Dott.ssa G. Zucchetti
Centri Spoke di I livello:
- Ospedale di Aosta (AUSL di Aosta) – Dott.ssa M. Madeo
- Ospedale di Asti (ASL AT) – Dott. M. Mellana
- Ospedale di Biella (ASL BI) – Dott.ssa C. Occleppo
- Ospedale di Pinerolo (ASL TO3) – Dott.ssa A. Carrozzo
Centri Spoke di II livello:
- A.O. SS. Antonio e Biagio e C. Arrigo di Alessandria – Dott.ssa R. Sterpone
- Ospedale di Ivrea (ASL TO4) – Dott.ssa E. Vanacore
- A.O.U. Maggiore della Carità di Novara – Dott.ssa F. Pritoni e Dott. D. Profera
- Ospedale di Savigliano (ASL CN1) – Dott.ssa G. Ambrogio Occelli e Dott.ssa R. Agù
L’assistenza durante l’eventuale fase avanzata di malattia viene erogata a seconda delle necessità cliniche in ambulatorio, day hospital o regime di ricovero, presso il Centro di Riferimento o le Unità Satelliti.
Laddove esistente, il bambino viene affidato al servizio di cure domiciliari, con il quale il Centro di Riferimento / Unità Satellite resta in stretto e continuo contatto.
Nel Centro di Riferimento il medico referente per le cure palliative (dr. Stefano Lijoi) mantiene stretti collegamenti con le Unità Satelliti e i servizi domiciliari, al fine di garantire l’adeguata continuità assistenziale.